以前我常聽到別人講述癌症的經驗，總覺得這病不可能發生在我這樣健康的人身上。十五年前，我剛決志成為基督徒不久，竟發現自己患上了這可怕的疾病。感謝上帝的醫治，經手術和幾個月的治療和療養，我差不多已完全康復，只需要定期檢查。經歷神的愛和信實更堅固我的信心，心裡產生了幫助癌症病人的意念。 Show 時間匆匆，十年時間過去了，我還是沒有把我的想法變為行動。直至兩年前，我和太太一起參加了角聲癌友關懷事工。其實我們並不抱著甚麼目標，我們投入義務工作，只為更加經歷上帝無條件的愛。我可以說，兩年下來，上帝讓我和太太所看到的、學習到的、經歷到的，都超乎我們所想所求。 總括來說，癌友關懷義工要做的，就是要放下自己、專注關懷病者，容讓上帝顯出祂偉大奇妙的工作。我希望與大家分享我和太太在這段時間如何經歷神的大能。 我們第一個要照顧的是一位癌症末期的病人，醫生證實他只剩下大慨6個月的生命。其實我們能做的事不多；當時我們還沒有甚麼經驗，（就是現在，我們也不是甚麼專家或輔導員，也不見得特別有禱告的恩賜。）除了我多年前癌症得治癒，我自己對癌症的認識也不多。我和太太定期的探望這位癌友，並不斷祈禱，我們不求其他的事，只求無論情況怎樣惡劣，願上帝與這個家庭同在。 11個月之後，這位癌友離世。在這段時間內，我與他成為好朋友。最高興的，是他和家人都願意重新回到上帝的懷抱。他回想神是如何祝福他的一生：讓他擁有成功的事業，就是到了人生的最後路程，神仍藉著我們把平安帶給他。 我們失去了一位好朋友，自然很傷心難過。但看到他重新經歷到上帝的平安和喜樂，由害怕、否認、傷心、孤獨、忿怒和無望中走出來，我們也倍覺安慰。這一切都是上帝的作為！ 我們又在關懷癌友的過程中了解他們的孤單；他們覺得除了家人，沒有人會明白他們的感受（有時家人也不一定明白）。但有時因太愛家人，患者會不願意向他們說出自己的傷痛。面對我們這些「陌生人」，反而更容易表達。所以「聆聽」，是癌友關懷義工在受訓練時重點學習的功課。「聆聽」並不容易，我們更要學習讓聖靈在關懷過程中工作。我們不需要假裝我們完全了解癌友的感受，但卻可以鼓勵或引導他們更仔細表達情感。我們必須留心和細心，透過眼神接觸、身體語言和溫和安慰，表達我們對他的關懷。 「聆聽」的結果是很令人鼓舞的。癌友會不斷告訴家人，我們是上帝差派來給他安慰的。在一些重要事情上，他也會詢問我的意見。礙於義工指引，除非是聖經真理或者是關乎是非黑白的事情，否則我們是盡量不會給予個人意見。 記得有一次，一位婦人對我說：「哇，你好棒，你真的好厲害喔！像我老公也是癌症，他也努力運動、努力抗癌，吃了很多營養品，努力了三年後還是走掉了。」當下我真的不知要怎麼回應，只能笑笑地謝謝她想要鼓勵的那份心意，但我要說的是，這樣的鼓勵不是鼓勵，反而是打擊吧！那我到底還要不要繼續運動或補充營養呢？ 當你想鼓勵人、安慰人的時候，應該盡量用正面語言、正面表述，而不是充滿負面、悲情的，或彷彿恐嚇人的言詞。應該站在被安慰的人的角度來鼓勵他。譬如說：「你可以加強哪些運動、多吃哪些東西會更好」，而不是「你不聽我的話一定會死」。  安慰、鼓勵癌友也有技巧！過來人教你這樣說不失禮 當然你都是好意，但聽者的感受是天壤之別，如果你滿腦子是壞消息和負面案例，有時候還不如什麼都不說。因此，也盡量不要提到你的親人得病已離世這種訊息，而是要給病人一些成功的案例，點燃他們活下去的希望，這樣其實就夠了。生活上也是，很多人需要鼓勵或安慰，但若你不懂得使用正面語言，那不如不要講。 不要做醫療上的建議 除了不要講些白目刺耳的話語，更重要的是不要一直把自己當醫生。常常有人在網路google一下，就去告訴別人「應該」要停止化療，「應該」用哪種自然療法、宗教信仰、健康食品等方式抗癌……尤其絕對不要去建議患者用一些非常激烈或另類的療法，這方面我始終抱持比較保守跟保留的態度，每一個人的病況不一樣，你不是他的醫生，不是所有的人都可以用同一種方式治療好。 的確有患者因為做了某些行為、吃了某些東西而得到控制，不過他畢竟只是幾萬分之一的案例，中間有太多可能性的因素共同形成，絕不是單一行為而成功的，不能把幾萬分之一的案例套用在幾萬人身上；更嚴重的是，萬一對方因為聽你的建議，病情卻更加速惡化，這個責任你擔得起嗎？並非說那些方法都不好，而是不能因某些少數特例就把一種方法當成萬靈丹，然後把它套用在所有人身上，畢竟這是跟生命有關的事情。必須更審慎評估，當好意變成遺憾就很可惜了。 從事法律工作的琳達．華特絲，在 2016 年發現罹患「非何杰金氏被套細胞型淋巴瘤」第四期，並先後經歷了新藥試驗與化療。親身經歷癌症旅程後，她才發現健康人很難理解癌症病人的心境，也因此常誤解癌友的真正需要。琳達開始書寫癌症日記、也傾聽其他癌友感受，寫下《癌症病人的心聲：病人真正想要的，病人真正需要的》。她發現有些一般人常跟癌友說的話，其實不但沒幫助，也癌友聽完無言...... 請多加留意，某些說法司空見慣，卻往往會踩到病人的地雷。 地雷 1：「你看起來很好啊！」「不過，你看起來很好啊！」這話表面上似乎無害，但對於正在接受治療的病人而言，他們知道，至少在自己的眼中，看起來就是變了、有病容，總之一定不會「很好」。 因此，這話往往感覺像是安慰或故意忽視明顯的問題，一點幫助都沒有。 若想讓病人感覺好一點，不需要說這種有如善意謊言的話，可改用更有說服力的說法，例如「能看見你真好，我看得出來你很努力，真的辛苦你了」，言談間將對方放在第一位，也注意到病人外表的變化。 在疾病面前，外表漂亮與否未必那麼重要，但事實就是癌症會改變一切，我們深知這點，我們感覺得到，也看得很清楚：膚色改變了，有時蒼白、死灰，有時泛黃、發青；黑眼圈出現，皮膚上出現癤、傷疤、皮疹、帶狀皰疹；頭髮、眉毛、眼睫毛掉光，連鼻毛、陰毛都掉了；體重增加或變輕、肌肉萎縮，曾經玲瓏有緻的身材變得畸形、鬆弛，因缺乏運動得了蜂窩性組織炎；服用類固醇而月亮臉、水牛肩；身上往往有奇怪的液體袋以及人工血管、周邊置入中心靜脈導管、引流管等各種管路，從胸部、頸部、手臂等部位穿透出來。 我們都知道鏡中的那個人和以前不同，也知道你看見了，說出來沒關係的。我們接受治療、身形改變，生命中已存在夠多神祕未解的事物，再不需要親好友用感覺似是而非的話語，添進任何未知了。【推薦閱讀：化療5大副作用都有方法可對治】 地雷 2：至少你得的癌症比較輕鬆！「至少你得的癌症比較輕鬆！」這句話我實在印象超深刻，原因很多。我還在等待診斷結果出爐前，真的祈禱過「讓我得到比較輕鬆的癌症」。我當時在想什麼？真的有比較輕鬆的癌症嗎？實際上，無論癌症第幾期、哪一型，都來勢洶洶，都有致命危險，而且你終生都得與之對抗。所以，哪種癌症比較好？沒這回事！ 地雷 3：我很遺憾！「我很遺憾！」這句挺難解，我以前有時候不知道該說什麼，也會吐出這句話，我猜其他人也是因為這樣。不過，這句話聽起來似乎很不好聽，因為大家很容易隨口回應，又沒有實質意涵。年輕人說「我很遺憾」，不管是有意還無意，只是為了避免捲入麻煩。「我很遺憾」不應該用來代表你的不好意思，你不知道該說什麼的時候，也不該硬搪塞一句。畢竟，我罹癌和你沒有關係，你沒做什麼傷害到我的事，所以不用不好意思。或許，「我很遺憾」後面加一句「你要承擔這些，辛苦了」，聽起來會讓人好受一點。 地雷 4：這就是人生啊！「這就是人生啊！」和腦癌纏鬥的朋友馬克說，這句話榮登他的厭惡排行榜前幾名；我一聽馬克轉述，也無言以對。拜託，誰會對癌症病人說這個？如果是我聽到，可能會當面掉頭，再也不跟對方來往，因為我不確定說這話的人是不是 地雷 5：「祝福你！」這句話鐵定會惹我噗哧，和我很好的癌友蘇珊與安娜絲塔西亞的聲音，必在我耳邊響起，加入一點傲慢的鼻音：「親愛的，祝福你自己吧！」（想像一隻手插在腰上，頭稍微低下，雙眼目光從眼鏡邊框頂端發射。）對方說了就說了，我們大可聽聽就好。 地雷 6：「要堅強一點！」不然咧？有其他選擇嗎？ 「你可以的！」對唷，我真的可以，可以得癌症。真謝謝你提醒我。每次有人這樣說，我腦中就有這條跑馬燈。 地雷 7：「再跟我說需要幫什麼忙。」如前文所述，這句話善意十足，會讓說話者感覺比較安心，但我敢打包票，沒有病人會聯絡你的，部分原因是，要我們展現出脆弱的一面，實在很難為情。（我們從小到大，不是都在學習怎麼照顧自己嗎？）另一部分原因是，我們當下還真的不知道需要什麼，往往知道需要什麼的時候，已經來不及聯絡你，直接與身旁的照顧者處理了。（提示：你的主動積極絕對勝過被動消極。） 其實癌友要的不多：這 5 個做法 實際且貼心生病既已椎心刺骨，並沒有哪種話堪稱萬無一失。但衷心對話、訴說事實，絕對比華而不實的言語還有意義，那些假掰的話，用來當標語就好。沒關係的，就讓病人知道，你不曉得該說什麼，就讓病人知道，你害怕不小心得罪或刺傷他們，就讓病人知道，你自己也懼怕他們經歷的一切。你就和病人並肩而坐、一起哭泣，聆聽他們的心聲，分享自己的生活空間。 有些朋友就是分享自己的生活空間，為我帶來莫大安慰。例如每次我住院，摯友蜜雪兒會把所有「家當」帶來病房，手機、筆電等，樣樣不缺，就地工作了起來，有時候待一兩個鐘頭，通常沒交談。光只是坐在我身邊工作，就等於分享了她的生活空間，展現她的愛。 祕訣一：有個參與癌友生活的好辦法，就是詢問看診或治療的時間，然後到場陪伴。我會陪癌友看診和治療，他們看到我都很開心，儘管我有時候只是給個擁抱，短短見面五分鐘，就能讓癌友度過辛苦孤單的一天，效果遠遠超出想像。【推薦閱讀：癌友心聲大調查結果出爐！七成會找第二意見、排名第一的困擾是......】 祕訣二：與共同朋友合作建立一條送餐鏈。這是絕佳的陪伴方式，也可實際幫助癌友及其家屬。 祕訣三：確認癌友方便通勤往返看診，因為大多時候，我們覺得自己狀態不夠好到能開車，或是真的因為治療完後體力虛弱，無法開車。 祕訣四：假使有人能幫忙清理家裡，就算只是清理浴室和廚房，絕對大有幫助。我老公盡力扛起全部責任：工作、煮飯、照顧我、打掃。但，唉，那時要是有朋友來幫忙打掃的話該有多好。我真的超級愧疚，整整一年連自己的家都乏力整理。 祕訣五：承上，另一個好方法正是關心照顧者的需求。照顧者撐起病人的天，肩負所有責任，別以為病人不知道這點。但知道了，恐怕只會徒增壓力，更不健康。隨之而來的愧疚，病人有時候可能難以應付。 所以，你可考慮為照顧者帶一杯咖啡或一份餐點，將有如久旱逢甘霖；或由你陪伴病人一段時間，讓照顧者外出獨處散步或和朋友約會。如果照顧者已彈盡援絕，大家都感覺得到，請讓 照顧者看到你願意現身支援，如此對病人來說也是莫大助益。 無論你嘗試哪些方式，我們都心懷感激：有總比沒有好。病人的職責之一是教導親朋好友如何給予支持；若你並非病人，職責則是得警覺一些，那些看似無害的話語也可能惹人惱怒。【推薦閱讀：照顧罹癌家人壓力大，出現這些狀況時，請趕快求助】 重點是：大部分病人比較喜歡實際的支持舉動，不管是送餐點、還是到場探望，都是展現善意的方式。空洞又常見的口號，印在 Ｔ恤或慈善機構的手環上就好。 （本文節錄自《癌症病人的心聲》，由天下文化出版授權「癌症問康健」轉載，圖文經編輯並增訂小標。） 責任編輯： 李佳欣 我們的團隊由具有豐富醫學寫作經驗的記者、編輯組成，內容來自採訪諮詢資深癌症醫學和照護知識的專家與相關書籍，盡力提供正確可信的醫療健康知識。但無意取代專業醫師診斷，無法為個別讀者對內容的應用負醫療或法律責任。 |
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