|医生难言的事实|权威专家澄清关于多发性硬化症的误解2018-03-20 06:17 来源: 全球医生组织北京代表处  诊断为多发性硬化症(MS)并不意味着余生将在轮椅上渡过，实际情况因人而异。本文特邀MS疾病领域权威专家为您澄清该病的一些误解。 目前，全球大约有250万患多发性硬化症(Multiple Sclerosis，MS)的患者，与“渐冻人”、“瓷娃娃”等常听到的罕见病相比，多发性硬化症是一种常见的罕见病，一直不为人们所熟悉，也不理解这种病对患者意味着什么。 从临床病理学上讲，MS是一种中枢神经系统疾病，表现为大脑、脊髓和身体其他部分之间的神经信号通路中断，进而导致一系列症状，包括疲劳、麻木/刺痛、视力问题、认知变化（如学习新信息困难）和肌肉痉挛。这些症状和病程进展从轻微到严重，无法预测，因人而异。 因此，人们对这种疾病产生恐惧和误解也不足为奇。目前全世界有230万人MS患者，遗憾的是该病至今仍无有效治疗方法。 两位MS疾病领域权威专家，一位是斯坦福大学医学中心神经学教授May Han博士，另一位是布莱根妇女医院临床MS研究合作中心主任James Stankiewicz 博士。他们根据自己的研究和业界共识为各位诠释一些常见误解： 误解一：MS患者只能在轮椅上渡过余生？ 确诊为MS并不意味着患者的余生将在轮椅上渡过。这种病对每个人的影响不尽相同。尽管肌肉痉挛和虚弱等症状会影响一个人的步态，但根据美国国家多发性硬化症协会(National Multiple Sclerosis Society，NMSS)的统计数据显示，许多MS患者并不需要辅助行走。 轮椅肯定有用，或许只是备用。 仅部分病情严重的患者需要借助轮椅出行，有些人只需拐杖维持身体平衡即可。 根据NMSS一项关于MS患者的大规模研究发现， 12%的患者需要使用轮椅或滑板车， 19%的患者可借助拐杖或其他移动设备行走。 对行走功能的最大影响因素：疾病的确诊和治疗时间。早诊断、早治疗，能够缓解失能现象。 Stankiewicz博士认为：患者是否需要使用轮椅，取决于他/她患病的时间以及开始治疗的时间。对于那些刚被确诊为MS的年轻患者，尚处于疾病早期，他们的病情可能比有已有15年MS病史、大脑和脊髓神经已经广泛受损的患者轻得多。 误解二：MS患者活不了多久？ 研究结果显示，MS患者的平均寿命仅比正常人群的寿命少7年（若一般人群平均寿命为83岁，则MS患者的平均寿命为76岁）。 Han博士强调：患此病并不等于宣判“死刑”。特别是随着现代医疗水平的提高，多数MS患者能过上有质量的正常生活。 如果MS患者接受适当的药物治疗、并积极配合，他们有可能过上正常人的生活。他们与正常人寿命相差不大，社会关照也比过去好了很多。 Stankiewicz博士说：MS是一种可积极治疗的疾病，前提是早诊断并及治疗。早期诊断和积极治疗能让患者获得更好的生存质量。现在已有很多治疗药物供选择，这使那些新确诊的患者更有希望。 除遵医嘱接受治疗控制疾病进展，还需积极管理健康，通过改变生活方式，包括健康饮食、适量运动保持体能，减少心理压力，对疾病治疗和缓解症状也有积极作用。 误解三：MS患者不能怀孕？ 据NMSS统计，在各年龄组中以育龄妇女的MS发病率最高，所以，能否怀孕成为了最令人担忧的事情。事实上，这种疾病并不能是任何女性怀孕的“障碍”。根据NMSS研究数据：没有证据表明MS会削弱女性生育能力，或导致更多流产、死胎或先天畸形等。 对女性的几项研究也反复证明：怀孕、分娩和胎儿并发症的发生率与对照组相比没有差异。 事实上，怀孕本身也是对MS一种保护因素。据NMSS统计，它减少了MS复发次数，特别是孕中晚期。 最大的挑战是在备孕期间、怀孕期间和哺乳期间如何调整用药控制疾病，同时减轻症状，这一切取决于疾病的严重程度。对于症状较轻女性来说，可能不是大问题，如果有较严重的炎症性疾病，在调整用药时会出现复发。 因此，神经病学家或MS专家与产科医生或生育专家密切合作，对患者才是最好的诊疗和保护。 当然，怀孕时间也是重要因素，若尽可能在病情缓解时候怀孕最好。 误解四：老年人是MS的高发人群？ 老年人是MS的高发人群？这是一种误解！ NMSS研究数据表明：多数MS患者是在20到50岁之间被确诊。当然，MS也可见于儿童。 其中，男性发病率是女性发病率的2-3倍。另外，不同种族中MS发病率没有差异。尽管在北欧血统的高加索人中MS最为常见，但据NMSS统计，大多数种族群体的发病率十分接近。 误解五： MS患者不宜运动？ MS患者存在行走困难、易疲劳和伴随病程进展的其他症状，因此，锻炼身体机能对MS患者来说是真正的挑战。 专家们建议MS患者保持健身运动，因为运动会带来很多好处，包括增强力量、改善情绪和大脑认知功能、减少疲劳等。MS患者还可以做有氧运动，比如游泳和无氧运动，比如举重等。 专家建议所有运动必须量力而行。有平衡或腿部力量较弱的患者，不建议在跑步机上跑步，可以选择骑自行车。 Han博士认为，缓解心理压力非常重要。MS患者可以通过瑜伽、按摩疗法和/或针灸辅助治疗肌肉痉挛和疼痛症状。 总之，找到减轻思想压力的方法很重要。人们无法消除生活中100%的压力，但必须学会缓解压力。通过日常锻炼、充足的睡眠或心理咨询等方式缓解生活压力。 有些人还会选择听音乐，或参加宗教等等，只要对缓解压力有作用，不需要拘泥形式和方法，一切都会好起来的。 第十二期远程医疗实践规范和指南培训班 招贤纳士： 欢迎转发分享，微信平台等转载，请务必联系授权：sasctm告知。返回搜狐，查看更多 责任编辑： 概述什么是多发性硬化症？专家解释向神经学家 Oliver Tobin（医学学士、外科学士、产科学士、哲学博士）了解更多信息。
我是妙佑医疗国际专攻多发性硬化症的神经科医生 Oliver Tobin。在本视频中，我们将介绍多发性硬化症的基础知识。什么是多发性硬化症？谁会患上多发性硬化症？它的症状、诊断和治疗情况如何？无论您是在为自己还是您关爱的人寻求答案，我们都会为您提供最佳可获信息。多发性硬化症是一种免疫系统异常攻击大脑、视神经和脊髓中的神经细胞保护膜（称为髓鞘）而引起的疾病。该保护膜通常比作电线的绝缘层。保护膜受损后就会暴露出真正的神经纤维，造成其中的神经信号传导减慢或受阻。神经纤维本身也可能受损。身体可以修复髓鞘的损伤，但不能恢复如初。由此产生的损伤会留下病变或疤痕，这就是这个名字的由来：多发性硬化症、多发性硬化疤痕。随着年龄的增长，每个人的脑细胞和脊髓神经细胞都会逐渐减少。但是，如果部分大脑或脊髓因多发性硬化症受损，该区域的神经细胞会比周围正常区域的细胞更快死亡。这种进展非常缓慢，通常持续数十年，一般表现为几年内逐渐出现行走困难。当您阅读有关多发性硬化症的信息时，会了解到不同类型的病症，其中最常见的是复发缓解型多发性硬化症。这种类型以发作或复发为特征。 虽然我们不知道导致多发性硬化症的确切原因，但已了解到某些因素可能会增加患病风险或诱发发病。虽然多发性硬化症可发生于任何年龄段，但通常见于 20 至 40 岁人群。体内维生素 D 水平低和阳光照射少（阳光可促进身体合成维生素 D）会使罹患多发性硬化症的风险增大。患有多发性硬化症且维生素 D 水平低的患者往往病情更严重。超重的人更易罹患多发性硬化症，而患有多发性硬化症且超重的人往往病情更严重、进展更快。患有多发性硬化症且吸烟的人往往复发率更高，进行性疾病和认知症状也更严重。女性患复发缓解型多发性硬化症的几率是男性的三倍。普通人群患多发性硬化症的风险约为 0.5%。如果父母或兄弟姐妹患有多发性硬化症，那您的患病风险大约是普通人的两倍，即 1%。某些感染也是重要的因素。有多种病毒与多发性硬化症有关，包括引起单核细胞增多症的 EB 病毒。多发性硬化症在纬度较高的地区更为常见，包括加拿大、美国北部、新西兰、澳大利亚东南部和欧洲。白人（尤其是北欧血统的白人）患多发性硬化症的风险最高。亚裔、非裔和美洲原住民的风险最低。如果患者有其他自身免疫性疾病，如甲状腺疾病、恶性贫血、银屑病、1 型糖尿病或炎性肠病，则罹患多发性硬化症的风险较高。 复发症状通常在 24 到 48 小时内出现，持续几天到几周，然后缓解 80% 到 100%。具体症状包括眼睛失明、手臂或腿部无力或腿部麻木感增强。与多发性硬化症相关的其他常见症状包括痉挛、疲劳、抑郁、失禁、性功能障碍和行走困难。 目前无法通过单项检查诊断多发性硬化症。但是，有四个关键特征可帮助诊断。首先，有没有出现多发性硬化症的典型症状？也就是刚才提到的，眼睛失明、手臂或腿部无力，或手臂或腿部的感觉障碍持续超过 24 小时。其次，您的体格检查结果是否符合多发性硬化症诊断标准？第三，您大脑或脊柱的磁共振成像检查结果是否符合多发性硬化症诊断标准？这里需注意的是，40 岁以上人群中有 95% 的脑部核磁共振成像异常，就像我们很多人皮肤上有皱纹一样。最后，脊髓液分析结果是否符合多发性硬化症诊断标准？您的医生可能会建议进行血液检查，以检查是否存在具有相同症状的其他疾病。医生还可能会建议进行光学相干层析成像（OCT）检查。该检查是对眼后段各神经纤维层厚度的快速扫描。 因此，与多发性硬化症共生的最好办法是找到一个值得信赖的跨学科医疗团队，帮助您监测和管理健康。拥有一个多学科团队对于解决您遇到的个体症状至关重要。如果您的多发性硬化症发作或复发，您的医生可能会给您开皮质类固醇以减轻或改善症状。如果类固醇对您的发作症状没有效果，可选择血浆单采或血浆置换方案，这是一种类似于透析的治疗方法。在对类固醇没有反应的患者中，大约 50% 的人在短期血浆置换后病情得到明显改善。目前有 20 多种药物已获批用于预防多发性硬化症发作和预防新的多发性硬化症病变。 学会如何应对多发性硬化症有一定难度，因此我们的医学专家时刻准备与您一起面对，帮助您管理它，使您仍然可以拥有充实的生活。咨询理疗师、物理治疗师或职业治疗师可以帮助您应对身体上的困难。强烈建议所有多发性硬化症患者进行体育锻炼。心理健康也是一个重要的考虑因素。因此，与朋友和家人保持亲密联系并尝试坚持兴趣爱好也非常重要。此外，也要善待自己，对自己的目标有一个现实的认知。目标可能每天都在变化，所以如果感觉负担太重或者需要取消计划，不妨允许自己这样做。您可能还会发现互助小组对您有所帮助，它能帮您接触到能理解您处境的人，您还可与医生或咨询师讨论自己的感受和疑虑。与此同时，科学家们正努力让我们更深入地了解这种疾病，研发更有效的新疗法和药物。如欲了解更多信息，请观看我们的其他视频或访问 mayoclinic.org。祝您健康！ 多发性硬化（MS）是一种有可能导致大脑和脊髓（中枢神经系统）残障的疾病。 当出现 MS 时，免疫系统会攻击包覆神经纤维的保护鞘（髓磷脂），并导致大脑无法与身体其他部分进行沟通。最终，这种疾病可能导致神经受到永久损伤或退化。 MS 的体征和症状大不相同，这取决于神经损伤程度以及哪些神经受到影响。一些MS 重症患者可能难以或根本无法独立行走，其他人可能需要长期缓解且不会出现任何新症状。 多发性硬化尚无治愈方法。不过，治疗有助于加快恢复速度、改变这种疾病的病程以及控制住症状。 症状多发性硬化症的体征和症状可能在每个人之间和整个疾病过程中会有很大差异，这取决于受影响神经纤维的位置。症状通常会对运动产生影响，例如：
视力问题也很常见，包括：
多发性硬化症的症状还可能包括：
何时就诊如果您出现任何不明原因的上述症状，请就医。 病程大多数多发性硬化症（MS）患者都会经历一个复发缓解的病程。他们会经历持续数天或数周的新症状或复发症状，但这些症状通常会部分或完全好转。复发后是一个病情缓解的平静期，这段时间可持续数月甚至数年之久。 体温小幅增长会暂时加重 MS 的体征和症状，但这不属于真正的疾病复发。 从发病起，至少 50% 的复发缓解型 MS 患者最终会在 10 到 20 年内形成稳定发展的症状，中间存在或不存在缓解期。这种情况称为继发进展型 MS。 症状恶化通常包括行动和步态问题。对于继发进展型 MS 患者，其病情进展速度具有很大的差异性。 有些 MS 患者的发病体征和症状是逐渐产生的，并保持稳定发展，无复发，称为原发进展型 MS。 病因多发性硬化的病因不明。它被视为一种自身免疫病，患此疾病后，身体的免疫系统会攻击自己的组织。患有多发性硬化时，这种免疫系统障碍会破坏包裹并保护大脑和脊髓神经纤维的脂肪物质（髓磷脂）。 髓磷脂等同于电线上的绝缘涂层。当保护性髓磷脂受损，露出神经纤维时，沿神经纤维传递的信息可能会减慢或受阻。 目前还不清楚为什么有些人会患多发性硬化，而另一些人不会。基因和环境因素似乎是造成这一病症的原因。 风险因素这些因素可能会使多发性硬化症的患病风险增加：
并发症多发性硬化症患者还可能出现：
Jan. 07, 2022 |
Multiple sclerosis渐冻症
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